A doença de Júlia é resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral, condicionando a perda dos movimentos, explicou a mãe Aline Pacheco. A atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 é uma doença rara e sem cura. O remédio para o tratamento custa R$ 348 mil. "Desse valor, 34% é de imposto. Existem famílias que arrecadam o dinheiro para ir morar em outro país, onde o remédio é gratuito", contou a mãe.
Aline revelou que a liberação da medicação precisa passar pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamento (Cmed) e pela Comissão Nacional de Incorporações de Tecnologias (Conitec) do Sistema Único de Saúde (SUS). "A Anvisa já regulamentou e a Cmed já estipulou o preço, no entanto, a Conitec barrou o remédio, alegando que, sendo uma doença que não cura, não teria motivos para fornecê-lo. Mas esse remédio ajuda a criança se desenvolver, a evoluir os movimentos", desabafou.
Arrecadação
Ela contou que ainda não começou a campanha de arrecadação para comprar o remédio, pois precisa primeiro entrar com ação na Justiça pedindo para que a Conitec o libere. "Depois que eu tiver o relatório da neurologista, consigo levar para o advogado para entrar com uma ação pedindo a liberação", explicou. Apenas um laboratório produz o medicamento, chamado Spinraza, e fica nos Estados Unidos. (N.F.)
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