Retratar os batisdores de sua vivência e de outras mães atípicas por meio de um documentário deu início ao trabalho de Diiva Battista pela causa das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e suas famílias, especialmente as mães 'fora dos padrões' com uma jornada ainda mais desafiadora diante do diagnóstico de seus filhos. Nesta terça-feira, dia 2 de abril, Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, o Café com Mogi News traz uma entrevista especial com esta ativista e mãe atípica, que hoje é idealizadora e hoje presidente do Instituto Resiliência Azul. 

Nascida em São Paulo, criada em Poá e há 12 anos mora em Mogi das Cruzes, Diiva é mãe de Bruno, 21, com diagnóstico de Transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH), e de Luigi, 12, com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Para ela, uma mãe atípica encontra o acolhimento, mas também a opressão da sociedade que as quer em um determinado lugar, mas Diiva acredita que é preciso lutar para sermos melhores a cada dia. 

A entrevistada diz que "o autismo parece muito maqueado, muito bonitinho, mas ele nunca vem só, vem as comorbidades". Ela conta que para o diagnóstico de TEA de Luigi precisou convencer a psiquiatra que o seu filho tinha algo. A partir de exames que foram excluindo outras possibilidades até que o neurologista o encaminhou para uma psiquiatra, que, segundo ela, é o profissional mais recomenda por avaliar a questão comportamental. "A gente implora por ajuda, por um norte, para entender e lidar com isso. O diagnóstico é o caminho, é um norte. O autismo não tem cura, ele não é uma doença, é uma condição, e com o passar do desenvolvimento da criança ele vai aparecendo mais", explicou. 

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Acreditando na inclusão em escolas regulares, em 2016, ela pode ser a acompanhante de seu filho em sala de aula por cerca de dois meses, o que normalmente não é liberado pelas instituições de ensino, mesmo que as mães ou alguém próximo tenha a possibilidade de estar com a criança, que tem o direito garantido por lei. "As crianças tem uma plena capacidade de entender, são mais abertas, perguntavam o que é autismo, por que ele fazia esse movimento, não era um bullying, nem uma agressão, era interesse em saber para aprender a lidar com ele. Vi crianças cedendo o lugar para ele na fila, pegando ele pela mão, pegando coisas para ele", contou. Para ela, hoje as pessoas não respeitam tanto porque não era uma coisa comum dentro das escolas. 

Instituto

O laudo, porém, é o início de um processo. "Todo pai e mãe percebe que tem uma coisa diferente, e assumir é uma coisa mais pesada. Quando tem um laudo, a sensação é que meu filho está sendo rotulado, mas não é um rótulo, é um norte. 'Tem um laudo e o que eu faço com ele?' Vai ficar chorando ou vai colocar aquela pessoa que você não sabia que existia e lutar?", e foi o que ela fez, a princípio com a ideia do documentário "Autismo - Diário de Uma Mãe Atípica", e a partir da resistência das mães em participar, em expor a deficiência que é invisível e ainda um tabu para muitos, surgiu a ideia de um grupo de apoio pelo WhatsApp que deu origem ao Resiliência Azul em 2019. 

"Falamos muito de mães, porque 90% são mães. Existem pais que sabem que não estão fazendo nada de heróico e a família precisa estar bem, como na construção de uma casa, os filhos são as paredes", destaca, ressaltando que os alicerces da casa precisam estar firmes para que essa família suporte os desafios que vêm com o TEA. 

"Eu só queria produzir um documentário, e a vida vai colocando a gente em lugares onde a gente não imagina, mas você se vê obrigada pela situação como um todo.  Deus e o universo vão colocando as armas para a luta. Não gosto da palavra 'guerreira', porque a  guerra você não escolhe estar lá e uma guerra que não precisaria existir. Somos fênix, ressurgindo a cada dia das cinzas, resilientes", destaca Diiva. 

Para a idealizadora do instituto, o papel da comunidade atípica é falar, conscientizar profissionais da educação e da saúde, porque a dor e as dificuldades são vividas por eles. "Eu defendo a conscientização com palestras, de levar dentro da mochila, por escrito, como é o seu filho. O meu tem cuidadora há quase seis anos, ele estuda no Caic (Cempre Benedito Ferreira Lopes), e outras mães não tiveram a mesma sorte, não tiveram acompanhamento. Tem mãe que tem tempo ou alguém que pode ficar, e o sistema não fornece o cuidador e não autoriza que a mãe seja. Não respeitam mais a Justiça, nem a operadora de saúde, nem a educação", disse. 

Ela destacou mais uma vez o importante papel da família: "A própria família tem que ter força para fazer funcionar, fiscalizar. Os pais precisam sair da sua zona de conforto. Se a gente ficar no sofá, na zona de conforto, nossos filhos crescem e nada muda". Entre as ações, no Instituto há um grupo de apoio com cerca de 600 pessoas, e a ideia é que todos sejam ativos, dispostos a trocar experiências e auxiliar uns aos outros. Também há dicas de filmes e resenha de livros e atividades de lazer. 

"Quem entrar no grupo vai encontrar acolhimento, mas tem que acolher também, precisa participar das ações, dos  eventos. É uma comunidade, uma rede de apoio, mas cada uma é responsável por suas próprias missões, pela sua própria vida", afirmou Diiva, que recentemente participou se formou como líder social pela ONG Gerando Falcões. O Resiliência Azul é a primeira ONG foca em famílias atípicas que integra a rede da entidade, e passará a fazer parte do Projeto 'As Maras'.  A ideia é criar fontes de renda sustentáveis para as mães atípicas, como a criação de uma horta para venda de produtos orgânicos e itens de confecção. 

Outros projetos do Instituto são o Cuidador Empreendedor, onde as pessoas podem oferecer seus trabalhos e serviços, e o Doação Sustentável para doações, além do Natal Azul Inclusivo e a visita a outras entidades. Destaque também para o Ressurgir, que tem como slogan 'Voe como uma fênix', que resgata mulheres das cinzas, mulheres que haviam desistido, recuperando suas asas para novos voos, ajudando nessa trajetória outras como ela.  O Instituto busca parcerias para suas atividades, inclusive a produção do documentário. Veja como participar nas redes sociais - @resilienciaazul @autismodiariodeumamaoatipica 

Documentário 

Voltando a falar do documentário  "Autismo - Diário de Uma Mãe Atípica", Diiva ressalta que a ideia é "mostrar a verdade, nua e crua, sem romantismo", destacando desafios como o abandono dos companheiros e a vida financeira com o Benefício de Prestação Continuada (BPC) que, segundo ela, dá um respiro, mas não dignidade para essa mãe. "A vida após o diagnostico desce ladeira abaixo. Como você vai trabalhar e pagar alguém para ser mãe do seu filho? Não vai levar na terapia, na escola", disse. Ela ressaltou que o dinheiro arrecadado com impostos vai também para Assistência Social e precisa ser repassado de forma digna às famílias". 

Outra questão é a falta de respeito da sociedade em relação a essas mães, segundo a entrevistada. "A deficiência que as pessoas não vêm, mas está lá. Na hora da crise, não existe autismo leve, é um mix de tudo, você se sente isolado, não pode ir pra qualquer lugar", contou. Segundo ela, é preciso falar mais e mais sobre o autismo. "Azul é reação, precisamos seguir em frente, nem todo dia é dia nublado, vai estar azul, a vida é assim uma montanha-russa", destacou.  

Data

Como mensagem nesse 2 de abril, ela disse que gostaria que "a partir de hoje as leis fossem respeitadas, no ambiente escolar, na parte clínica, que as famílias fossem respeitadas, que as pessoas não julguem e não apontem o dedo". Ela citou também o grande número de suicídios entre os autistas, com os desafios de enfrentar um mundo tão adverso. "Temos que conscientizar sobre tudo, a parte bonitinha é a que menos tem, e a ruim dá para ser melhorada com respeito, um sorriso", disse. Diiva convidou para o evento no próximo dia 7 no Parque das Bicicletas, em São Paulo, e em Mogi das Cruzes, nos dias 27 e 28, com ações voltadas para toda a comunidade atípica. "Talvez comemorar ainda não, mas não estamos longe disso. Um mundo não azul, mas de paz para todos. Juntos somos mais resilientes", concluiu.


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