as doenças comuns já há muitos desafios para tratamento e diagnósticos nos serviços de saúde, imagine uma enfermidade que atinge menos de 65 pessoas em cada grupo de cem mil e depende de exames específicos e testes genéticos? Hoje (29/02), Dia Mundial das Doenças Raras, é preciso chamar a atenção para essa parcela da população, que parece pequena, mas não é. No Brasil, a estimativa é que 13 milhões de pessoas sejam afetadas por essas doenças, que apresentam até oito mil tipos diferentes.
É preciso fortalecer não só os serviços de saúde, quanto à capacitação e aprimoramento dos profissionais disponíveis, como atender a uma carência frequente do país: a falta de investimento em pesquisa para o desenvolvimento de medicamentos e tratamentos adequados.
É urgente e necessário que a ciência seja valorizada em todo o país, e os pesquisadores encontrem no poder público, e também na iniciativa privada, incentivo para elaboração dos mais diferentes estudos, não apenas nas principais universidades, mas também nas diferentes instituições de ensino.
Os últimos tempos têm sido marcado pela dúvida sobre a pesquisa científica, principalmente no que tange às vacinas, que prontamente foram criadas e são as grandes responsáveis pela retomada do novo ‘normal’ em meio à pandemia de Covid-19, e deve ser também fundamental no combate à dengue, com aumento preocupante de casos neste início de ano. Não há como negar as importantes contribuições de pesquisadores brasileiros e também de outros países.
Indo além do investimento que precisa ser feito em pesquisas, a garantia de direitos para pessoas com doenças raras por meio da criação de novas leis também é fundamental para garantir, por exemplo, qualidade de vida aos pacientes e seus cuidadores e ainda o acesso a equipamentos, que poucas vezes cabem no bolso das famílias, como respiradores e cadeiras de roda. Outro ponto importantíssimo e muitas vezes esquecidos nas políticas públicas é cuidar de quem cuida, oferecer o devido suporte para as famílias.
Tudo isso nos mostra que temos um longo caminho pela frente para garantir a qualidade de vida merecida por toda a população.
