O último dia de fevereiro, dia 28, é o Dia Mundial de Doenças Raras, uma forma de conscientização da população sobre o tema e do estímulo a estudos e pesquisas. Segundo o Ministério da Saúde, estima-se que exista em torno de 6 a 8 mil doenças raras, que não têm cura e, geralmente, são genéticas, crônicas, progressivas e incapacitantes. Entretanto, existem tratamentos que amenizam os sintomas e bloqueiam os avanços de acordo com a doença. No Brasil, há 13 milhões de pessoas com doenças raras.
A presidente do Instituto Somos Notáveis, criado em 2018 em Mogi das Cruzes, Jocelia Camargo, ressalta a importância da data. Segundo ela, além de conscientizar sobre os direitos, ajuda a criar mais políticas públicas para o amparo e cuidado das pessoas com doenças raras, e alerta sobre o risco de ser acometido por uma delas. "Nós buscamos sempre essa conscientização através de lives, reuniões e fazendo parte dos conselhos municipais, mostrando as demandas necessárias", afirmou.
O instituto atua como uma frente na luta dos direitos de pessoas com doenças raras e na orientação de famílias, indicando lugares para a realização de tratamentos e terapias. "No instituto, atuamos como representantes das pessoas com deficiência e, no caso, as doenças raras estão incluídas, entre elas a distrofia muscular de cinturas e duchenne, a atrofia muscular espinhal (AME), esclerose múltipla, entre outras", ressaltou.
Jocelia disse que muitos avanços têm sido conquistados para o tratamento dessas patologias e que a fisioterapia, terapias ocupacionais e a psicologia são essenciais para o enfrentamento das doenças. "Há também muitas pesquisas, principalmente no campo das terapias genéticas que estão bem avançadas", disse.
Políticas de inclusão
A diretora social do Somos Notáveis, Lidia Pelegrino, destaca a falta de políticas públicas na cidade. "Em Mogi, o acesso à políticas públicas ainda precisa ser melhorado no quesito tratamento, inclusão e acessibilidade. Temos a Lei Brasileira da Inclusão 13.146/2015 que nos dá esse direito, mas, infelizmente, temos muita dificuldade para que a lei seja cumprida. Em sua maioria, os pais e cuidadores precisam judicializar para que tenham acesso às medicações e tratamentos na rede pública, que já são de direito em lei. E não só isso, mas outros direitos como isenção de IPVA, dentre outros", destacou.
Lidia explicou que o instituto busca amparar as famílias: "Hoje o instituto ajuda orientando as famílias, direcionando como devem solicitar os seus direitos tanto para medicações, tratamentos e ajuda jurídica. Também temos parceria com empresas privadas para doação de cestas básicas para 120 famílias cadastradas no instituto". De acordo com a diretora social, "não são as limitações físicas que são barreiras, mas sim os lugares sem acessibilidade que acabam excluindo".
Somos Notáveis
O Instituto Somos Notáveis atua em Mogi e região, e é possível entrar em contato por meio do Instagram @somosnotaveis, ou pelo Facebook "Somos Notáveis".
*Texto supervisionado pelo editor
