Um dia raro para marcar uma data importante. No último dia de fevereiro, neste ano, esta quinta-feira, dia 29, é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras. A data, segundo a Biblioteca Virtual em Saúde, do Ministério da Saúde, tem como objetivo aumentar a conscientização e gerar mudanças para os 300 milhões de pessoas em todo o mundo que vivem com algum tipo de doença rara, suas famílias e cuidadores. No Brasil, a estimativa é que 13 milhões de pessoas sejam afetadas por doenças raras. 

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Dados da Organização Mundial da Saúde indicam que a doença rara é a que atinge menos de 65 pessoas em cada grupo de cem mil, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. De acordo com a Biblioteca Virtual, essas enfermidades, que somam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes, são degenerativas, crônicas, progressivas e incapacitantes. A grande maioria decorre de fatores genéticos. 

Jocélia Camargo, de Mogi das Cruzes, é mãe de Rafaela Camargo, que tem distrofia muscular, doença rara degenerativa que enfraquece a musculatura. Hoje, com 17 anos, a jovem cursa a faculdade de Relações Internacionais. 

“Muito importante além das divulgações das informações, esclarecer para os governantes, médicos e pesquisadores sobre a necessidade de investimento em pesquisa no estudo dessas doenças para novos medicamentos e tratamentos”, destaca Jocélia, que também alerta para a dificuldade para um diagnóstico rápido com a demora em  exames e testes genéticos. 

A mãe de Rafaela defende a criação de leis que garantam os direitos das pessoas com doenças raras, seus familiares e cuidadores. “A rotina de vida dessas pessoas e seus familiares é muito pesada, pois além de conviverem com a doença, muitos ainda não têm acesso a medicamentos, terapias, nem a equipamentos que são essenciais como respiradores, cadeiras de roda, órteses e próteses, e tão pouco conseguem vagas em centros de tratamento”, ressalta.  


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