Os desafios para pessoas com doenças crônicas, que demandam um tratamento contínuo, já são muitos, e aumentam quando o caso é raro, atingindo um percentual pequeno de pessoas, mas com gastos que representam um grande custo para as famílias. Recentemente temos acompanhando a luta da família da pequena Lucie Strelec Malito, de 3 anos, que foi diagnosticada com raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X, também conhecido como XLH.
Moradores de Guararema, o casal Luiz Carlos e Viviane, pais de Lucie, têm mobilizado as Câmaras da região e conquistado moções de apoio para que a ampliação do tratamento no Sistema Único de Sáude (SUS), sendo estendido também para adultos. Afinal a doença não se encerra com a maior idade do paciente, ela exige o tratamento contínuo. Além de vereadores do Alto Tietê, uma audiência no Senado foi realizada no mês de abril para debater o assunto.
Importante que a luta da família da Lucie, em conjunto com outros pacientes e seus familiares e também abraçada por médicos, ganhe destaque e eles possam conquistar este importante avanço no tratamento da doença. E aqui assim seja também com outros pacientes com doenças raras e que dependem de medicamentos de alto custo, que o acesso possa ser ampliado e facilitado.
Vale ressaltar a situação problemática da Farmácia de Alto Custo, em Mogi das Cruzes, não é raro se deparar com pessoas esperando na fila do lado de fora para serem atendidas. Muito se falou sobre uma mudança de local, mas ao que tudo indica ainda nada foi resolvido de forma definitiva. E é preciso ser célere, principalmente, quando se trata de questões de saúde.
Um ponto positivo para a rede de alto custo do governo do Estado foi a criação de polos em cidades como Arujá e Itaquaquecetuba, o que evita deslocamentos para obtenção dos medicamentos.
O acesso ao medicamento, porém, é apenas um dos muitos desafios vividos por pacientes não apenas na região, mas em todo o país. A saúde pública tem avançado certamente, mas ainda temos um longo caminho a percorrer.
