Estão abertas as inscrições para o curso online "Voluntariado no campo das doenças raras". O público-alvo da iniciativa são familiares, pacientes e interessados no cuidado às pessoas com doenças raras. A atividade gratuita faz parte do Programa de Capacitação e Informação em Doenças Raras, do governo federal, por meio do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), que ainda prevê a oferta de mais cinco capacitações ao longo do ano. O conteúdo é resultado de uma parceria com a Universidade Federal do Maranhão (UFMA).
Com duração de 30 horas, este primeiro curso busca apresentar conceitos e características do trabalho voluntário, bem como entender suas bases e marcos históricos. Além disso, a capacitação aborda o desenvolvimento de projetos sociais na área, desde a proposta de intervenção até o projeto final, com dicas de planejamento, estratégias, marketing social e engajamento para alavancar o projeto. Ao final de cada módulo, o participante receberá um certificado.
As doenças raras são aquelas de etiologias diversas que afetam até 65 indivíduos em cada cem mil, segundo portaria do Ministério da Saúde. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas sejam acometidas com estas condições. A maioria dessas doenças é genética, requer cuidados vitalícios, tem manifestação multissistêmica, complexa, crônica e prognóstico delicado e grave.
O programa de capacitação tratará também de políticas públicas e as necessidades e enfrentamentos das famílias. Inscrições pelo link: https://saiteava.org/course/view.php?id=56&page=introduction
