A pequena Lucie Strelec Malito, moradora de Guararema, foi diagnosticada aos dois anos com uma doença rara: raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X, também conhecido como XLH. A condição afeta a absorção do fósforo no organismo, comprometendo a formação dos ossos e músculos. Hoje, aos três anos, ela recebe assistência gratuita pelo SUS (Sistema Único de Saúde), mas uma questão preocupa a família: o tratamento é garantido apenas até os 18 anos.
O pai de Lucie, o administrador de empresas Luiz Carlos Malito Filho, esteve no Senado no dia 23 de abril para falar sobre o assunto e defender a ampliação do tratamento. Durante a audiência pública, realizada pela Comissão de Direitos Humanos, ele abordou a importância do tratamento para a filha. “O acesso ao tratamento é fundamental, ele reduz a dor, garante a autonomia, desenvolvimento e evita a progressão da doença. Eu não posso deixar, preciso evitar a progressão da doença na minha filha. Isso não é só sobre saúde, é sobre o futuro da Lucie”, destacou na ocasião.
O convite para que o administrador participasse da audiência veio do Instituto Contemplo, organização sem fins lucrativos que luta pela defesa de direitos sociais. Outros familiares, médicos e pessoas diagnosticadas com XLH também estiveram presentes. “Hoje, a busca é para que esse tratamento seja disponibilizado também para os adultos. Na fase adulta, eles continuam sentindo os efeitos da doença. O tratamento faz a diferença entre um adulto que consegue levar uma vida normal e um adulto que vive com muita dor. Geralmente, acabam não conseguindo trabalhar, exercer todas as funções que poderiam, como cuidar da própria família, etc”, explica.
Malito destaca ainda que junto à esposa, Viviane Strelec, tem mobilizado Câmaras Municipais do Alto Tietê e do Vale do Paraíba em busca de moções de apoio à ampliação do tratamento para pacientes adultos. Segundo ele, cidades como Guararema, Mogi das Cruzes, Biritiba Mirim e Jacareí já iniciaram movimentações em apoio à causa. Além disso, há ainda uma mobilização para que vereadores de diversos municípios do Brasil apoiem a inclusão do Dia Mundial do XLH, celebrado em 23 de junho, no calendário municipal. Entre as propostas relacionadas a data, está a iluminação temática de prédios públicos, como forma de conscientizar a população e incentivar o diagnóstico precoce.
Diagnóstico e tratamento
Segundo Malito, a família começou a investigar o quadro de Lucie após perceber alterações nas pernas da criança. Durante o acompanhamento com um ortopedista, surgiu a suspeita de raquitismo. A partir do encaminhamento para uma nefrologista e da realização de um teste genético, veio a confirmação do diagnóstico de XLH.
“A Lucie demorou um pouquinho mais para andar e a gente desencadeou toda essa busca pelo diagnóstico devido a perninha dela ser um pouquinho torta. A partir do momento em que a gente descobriu, foi tudo muito rápido. Acho que em cerca de 15 dias ela já estava tomando a medicação pelo SUS. A cada 14 dias ela precisa tomar essa medicação. Conforme ela foi crescendo, porque ela tinha dois anos e vai fazer quatro agora em junho, foi normalizando. Hoje, é praticamente invisível a diferença na perna dela, foi totalmente corrigida”, explica Malito.
O pai de Lucie conta que o tratamento trouxe mudanças significativas para a filha. Segundo ele, a criança tinha dificuldade para pular, mas, após seis meses de acompanhamento tudo mudou. “Eu costumo dizer que a Lucie vive à sombra do XLH”, afirma.
Apesar dos benefícios do tratamento na rede pública, Malito destaca que há ainda dificuldades em ter acesso à medicação. “Eventualmente, ela (medicação) não aparece disponível na farmácia. Tivemos um momento em que houve um problema logístico e quase faltou, ficou em cima da hora. Teve um momento em que a gente chegou a fazer um ofício para a farmácia formalizar que estava sem a medicação, mas, antes de faltar, ela chegou. Desde o início do tratamento, ela toma a medicação rigorosamente a cada 14 dias, mas já passamos alguns sustos. É uma medicação de alto custo, é praticamente impossível uma pessoa física arcar com o custo dela”, explica.
Para ajudar Lucie a lidar com a rotina da medicação, a família criou uma forma de tornar o tratamento mais leve e acolhedor para a criança: o “dia de rainha”. A cada 14 dias, quando precisa tomar a medicação, Lucie se torna a rainha da casa e pode “mandar” em todos os familiares. “Às vezes, ela pergunta quando vai virar rainha de novo. Normalmente quando quer alguma coisa”, conta o pai. A menina tem o irmão mais velho, Bento, de 6 anos, que, segundo o pai, já entende a condição e acompanha a rotina de cuidados da família.
