Cidades
Publicada em 08/08/2018 - 23h23min

Lílian Pereira
Biritiba Mirim

Liminar da Justiça vai garantir tratamento de R$ 2 milhões

Prefeitura e Estado deverão cobrir custos da compra de remédio para tratar menina de 4 anos com doença rara

Foto: Arquivo pessoal

Maria Clara junto com a irmã mais velha, Maria Eduarda, e a mãe, Vania Inacio
Uma liminar concedida anteontem pela Justiça impõe que a prefeitura de Biritiba Mirim e a Fazenda Pública do Estado de São Paulo custeiem o tratamento médico no valor de R$ 2 milhões de Maria Clara Inacio Souza, de 4 anos. Ela, que reside com a família em Biritiba, é portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, uma doença degenerativa que afeta células da medula, resultando em fraqueza e atrofia muscular.
O único medicamento mundial capaz de tratar a AME é o Spiranza. O registro do remédio foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no ano passado, possibilitando que o Brasil libere a entrada, o que permite o tratamento de crianças com o problema. Para se ter uma ideia, apenas uma dose do medicamento custa mais de R$ 400 mil, o que é inviável para a família. Com isso, a advogada Andréa Dul decidiu auxiliá-los gratuitamente para conseguir na Justiça que a menina receba as doses. "Estou fazendo esse processo por puro sentimento de humanidade. Vi uma matéria, peguei o contato da família e como eles não tinham advogado me ofereci para fazer o processo", contou.
Todo o processo até a saída da liminar durou cerca de um mês e meio e o próximo passo é que a prefeitura e o governo sejam notificados sobre o processo. Caso os órgãos não cumpram com o pedido, deverão pagar uma multa diária de R$ 1,5 mil. Pelo fato de o medicamento ser importado, haverá a espera de alguns dias até chegar ao Brasil, por isso, se a prefeitura e o governo comprovarem que já foi comprado, mas está em aguardo, não precisará pagar as multas. "São poucos casos no Brasil, se não tiver o tratamento adequado a criança pode falecer", afirmou Andréa.
Para a mãe de Maria Clara, a esperança de que a liminar seja respeitada é grande. "Espero que seja cumprida o mais rápido possível. Tem muitas crianças perdendo a vida, não sabemos até quando também, então precisamos o quanto antes", disse a dona de casa Vania Aparecida Inacio, 38 anos. Ela cuida da filha junto com o marido e com a filha mais velha, e se comunicam por meio do olhar. "Ela entende, quando quer assistir desenho eu pergunto e ela pisca. Quando o desenho acaba e quer assistir mais, ela mexe a cabeça", contou a mãe.
Os primeiros sintomas da doença surgiram quando a menina tinha apenas dez meses de vida e foi acometida por uma pneumonia grave. Em 2015, a família recebeu o diagnóstico da AME, realizado no Instituto Butantã, em São Paulo. "Ela acorda, dou a dieta, faço a higiene e a coloco para assistir televisão. Ela também faz terapia que a gente paga, passa no médico, consultas com pediatra", ressaltou Vania.
A Maria Clara respira com a ajuda de aparelho e se alimenta por meio de uma sonda. Antes da ajuda da advogada, a família realizava eventos para conseguir levantar o dinheiro para comprar as doses de Spiranza.
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